Je suis la maman de trois petits gars nés en 2008, 2013 et 2018.
Mon deuxième garçon (Marius) est porteur d’une mutation du gène PIK3CA dont découle un handicap moteur et intellectuel. Lui et son frère ainé souffrent également d’une scoliose sévère dont le grand a été opéré à l’âge de 13 ans, puis à l’âge de 14 ans…

Pour permettre à Marius de progresser et d’être heureux, je suis entrée dans une réflexion et une recherche perpétuelle de matériel, d’adaptation, de méthodes diverses… et afin qu’il dispose de la meilleure prise en charge médicale possible, je me suis également énormément documentée sur l’épilepsie (traitements, neurochirurgie…), les scolioses pédiatriques, les mutations génétiques rares et invalidantes…
Ce site est un lieu de partage pour que, peut-être, des parents comme nous puissent gagner un peu de leur temps et de leur énergie si précieuse en trouvant ici quelques informations, quelques pistes et beaucoup d’espoir.

Nous avons créé la page Facebook Pour Marius puis l’association du même nom. Cette association a 3 objectifs : 1/ soutenir Marius et ses camarades dans le quotidien (achat de matériel pour les familles et à l’IME…), 2/ Proposer des sorties et animations aux familles  (ferme pédagogique…) 3/ développer des compétences et des lieux ressources (le site les-pas-pareils, destiné aux familles d’enfants différents, formation de patients ressources et accompagnement des familles…).  Vous pouvez nous rejoindre ou nous soutenir si vous le souhaitez : Adhérer