Se repérer dans le temps
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Se repérer dans le temps
Pour mon fils ainé, le chemin vers l’autonomie est quelque chose de compliqué… C’est notre premier enfant, on a toujours eu tendance à faire à sa place ou à faire avec lui… Et puis lorsqu’il était petit je n’avais pas encore fait moi-même le chemin qui m’a amené à comprendre l’importance primordiale de laisser l’enfant faire par lui-même (même si ça prend plus de temps, même si ça n’est pas parfait…).
Cependant, il grandit et il a bien pris cette habitude là… Et ça commence à être un petit problème au quotidien car il n’est plus fils unique et qu’il est maintenant important qu’il fasse un peu les choses par lui-même car ça devient épuisant de lui demander 15 fois d’aller prendre sa douche ou de réviser son solfège…
Je suis allée chercher du côté de la Méthode Montessori et j’ai trouvé un outil sympathique : un tableau composé en 2 parties (ce que je dois faire chaque jour, ce que je dois faire dans la semaine et la case permettant de dire que la chose a été faite). L’enfant visualise très bien ce qu’il a à faire. Il a une certaine liberté dans ce qu’il a à faire car pour certaines choses il a la semaine pour s’organiser. Enfin, il visualise positivement tout ce qu’il a pu faire seul.
Concernant mon deuxième garçon, les choses sont évidemment plus compliquées à mettre en place… Et son autonomie future étant évidemment notre souhait le plus cher, cela rend les choses un peu plus lourdes de sens.
Il faut donc faire chaque pas l’un après l’autre, sans jamais penser à cette lointaine échéance, et en se réjouissant de chaque petit bout de chemin parcouru… Et ne jamais partir perdant car on a parfois d’excellentes surprises !
Pour certains gestes de la vie quotidienne, l’enfant peut ne pas avoir les capacités du point de vue moteur pour faire les choses seul. Je pense qu’il est réellement bénéfique pour lui de l’accompagner pour qu’il puisse réellement avoir l’impression de faire les choses par lui-même. Et si, à un moment donné, il a les capacités de faire seul, les gestes se feront de manières bien plus naturelles que si on a toujours fait pour lui (se laver seul, se brosser les dents…). Mon fils a une épilepsie très grave et une hypotonie importante. Il a des périodes de grande fatigue musculaire et intellectuelle. Pendant ces périodes, je l’aide à faire en lui donnant l’impression que c’est lui fait, de sorte qu’il ne se sente pas trop diminué… Lorsqu’il est dans une période plus propice, il fait les choses de manière tout à fait naturelles.
Enfin, mon petit chou ne marche pas encore… Et il est plus simple et plus rapide de le porter pour aller d’un point A à un point B dans la maison… Mais j’essaie au maximum de ne pas le faire et de l’aider à marcher pour qu’il puisse lui-même se déplacer… Cela me permet aussi de « tester » sa compréhension lorsque je lui explique « qu’on va prendre la douche », je vois s’il se dirige en effet vers la salle de bain.
Il est aussi très important de l’aider à se repérer dans son quotidien, pour éviter des périodes d’ennui…Nous avons donc un planning de la journée (il en a également un à l’EEAP et un chez sa psychologue ABA). De cette manière, on peut lui montrer “ce qu’on a déjà fait” (en décrochant l’image pour la ranger) et ce qu’on va faire ensuite.
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Avec un enfant porteur de handicap, il est parfois difficile de savoir ce qu’on peut faire en famille, et ce à quoi il est préférable de renoncer… mais au fur et à mesure que Marius grandit, nous commençons à savoir ce qui est possible ou non pour lui…et également pour nous…et cela permet d’éviter les désillusions (notamment pour ses frères) et de partager de bons moments ensemble…
De plus, il existe de plus en plus de propositions inclusives et de lieux adaptés aux personnes à mobilité réduite.
Cet été, nous avons pu profiter comme chaque année du FIMU de Belfort (Festival International de Musique Universitaire). Plusieurs fois récompensé pour son formidable accueil des personnes handicapées, ce festival est un vrai régal à partager en famille (places PMR en plein coeur du festival, estrades réservées devant de nombreuses scènes, personnes accompagnantes sur demande…).
En vacances en Bretagne, nous avons trouvé une place accessible tout près de notre lieu de vacances. Et un Hippocampe pour permettre à Marius de profiter du sable et de la plage nous était prêté au centre de secours.
Enfin, à notre retour de vacances, et à quelques kilomètres de la maison, nous avons pu louer un vélo à assistance électrique spécialisé pour y mettre le fauteuil de Marius et profiter d’une belle balade autour des étangs de Brognard en famille (Association Colibrius)
Pour profiter de bons moments tous ensemble, il faut juste : se renseigner avant de partir pour vérifier l’accessibilité. Ne pas décider avant de ce qu on va faire (restaurant…) afin de pouvoir adapter le planning à la fatigabilité de Marius…et enfin, chercher sur le net pour découvrir tout ce qui est proposé pour les personnes en situation de handicap 😉