Dans le domaine du handicap, on parle souvent de la fratrie pour exprimer combien il est douloureux et difficile d’avoir un frère ou une sœur avec un handicap… Il est évident que cette situation, même si elle peut être vécue de manière très différente selon les enfants, est toujours quelque chose de difficile.

Néanmoins, comme le dit si justement Sacha dans la vidéo qui est en page d’accueil de ce site, avoir un frère ou une sœur handicapé.e, c’est aussi une immense richesse ! Et cela donne des enfants et des adultes exceptionnellement attentifs aux autres, ouverts, aimants…

Pour être tout à fait honnête, mes 3 fils, individuellement bien sûr, mais surtout le lien qui les unit, leur fratrie… C’est de loin ma plus grande fierté. Je suis extrêmement fière du lien que ces 3 petits hommes, si différents, ont pu créer ensemble. Et cela leur a demandé une énergie gigantesque.

Du fait de son handicap et de sa maladie, Marius était un bébé avec lequel il était très difficile, voire même impossible, d’échanger un regard. Il refusait même le contact, les caresses… Sacha avait 5 ans lorsque Marius est né, et d’emblée il a refusé cette absence d’échanges avec son petit frère et il s’est battu, usant d’une énergie folle, pour avoir ne serait-ce qu’un regard de quelques secondes. Puis il l’a câliné, embrassé, caressé (c’était parfois un peu difficile pour nous, car nous devions à la fois mettre des barrières pour que Marius soit respecté dans ses besoins de distance, mais que Sacha soit aussi compris dans sa volonté de créer du lien à tout prix). Cet acharnement a payé, car Marius s’est ouvert petit à petit… Jusqu’à éprouver pour son grand frère un amour et une admiration sans limite. Puis, Sacha a appris à connaître son frère, ses besoins, et à s’occuper de lui en respectant le fait qu’il a parfois besoin de calme et de repos. Au fil des années, Marius est devenu un petit garçon très câlin, très ouvert, souriant, qui adore les bisous et le contact… Et cet exploit, c’est en grande partie à Sacha que nous le devons !

Puis, Clovis est arrivé lorsque Marius avait 5 ans et Sacha 10 ans. Nous nous sommes posées la question de la place d’un bébé et de la relation qu’il pourrait avoir avec ses grands frères… Nous nous sommes demandées si Sacha n’allait pas délaisser Marius, si Clovis n’allait pas avoir des difficultés en calquant des comportements de Marius, si Marius n’allait pas se sentir délaissé… Puis nous avons décidé de nous faire confiance, et surtout de leur faire confiance. Et ce passage de 2 à 3 a finalement été la naissance d’un tout… Ces 3 frangins là forment une bien belle équipe. Ils s’aiment énormément et dans le respect des différences de chacun, il n’y a pas de jalousie, pas ce conflits entre eux… Juste de l’entraide, de l’amour et beaucoup d’affection.

Clovis est un petit garçon incroyable… Il est très autonome et même si nous essayons au maximum de le laisser éloigné des soucis liés à la maladie et au handicap de Marius, il est sans arrêt dans l’attention et l’entraide avec son grand frère. Mais surtout, dans un encouragement de chaque instant ! C’est complètement surréaliste de voir un petit bout de 17 mois applaudir à tout rompre quand il entend que Marius fait pipi dans le pot, sauter et danser quand il entend qu’il essaye de prononcer une syllabe ! Comme Sacha, il a très vite été dans les câlins et les bisous avec Marius, qui y a finalement pris goût rapidement 😉 Mais il essaie aussi tout naturellement de jouer avec son frère (il va s’assoir sur ses genoux quand il fait pipi… Il va sauter dans son lit pour lui souhaiter bonne nuit…), ce qui fait beaucoup rire Marius… Et ça c’est nouveau : depuis peu, Marius est dans le partage, dans la blague avec ses frères ! Et ça, pour nous parents, c’est un infini bonheur !

Être spectatrices de cette relation exceptionnelle qui les unit est un immense privilège. Chaque jour, nous découvrons ébahies l’étendue de leurs ressources. Et si, du fait de leurs différences, nous leur transmettons des choses bien différentes, nous avons toutefois réussi à leur transmettre une valeur commune : l’importance de l’amour, qui peut faire soulever des montagnes !