Dans notre folle aventure, nous avons fait des rencontres formidables (et nous en faisons encore), des professionnels, des familles, des associations…
Celle qui a été là depuis le début, depuis la lourde annonce pour notre petit chéri, c’est également celle qui m’a lancé, comme un chalenge, l’idée de ce site il y a quelques mois…
C’est un médecin formidable et une femme douée d’une immense humanité, qui a toujours été présente pour chercher avec nous des solutions, pour nous écouter, écouter notre famille toute entière, répondre au téléphone pendant ses vacances…
Merci à vous Dr Cécilia Altuzarra.
Merci à ma femme, Emilie, car la première grande force de notre famille, c’est notre couple insubmersible…
Notre histoire a été celle de tous les combats : le combat d’être un couple de femmes alors que ça n’a pas toujours été une évidence pour tout le monde, le combat de vouloir fonder une famille alors que c’était encore un sujet totalement inexistant du débat public et enfin, nos combats pour nos enfants, pour qu’ils puissent avoir le meilleur, qu’ils soient le plus heureux et épanouis possible, pour qu’ils trouvent leur place dans une société qui ne laisse pas toujours une grande place à la différence ou à la singularité.
Merci à l’ensemble des professionnels qui mettent ou ont mis leurs compétences au service de notre petit homme :
- La Fondation Ophtalmologique de Rotschild (Paris) et toute l’équipe du Dr Christine Bulteau. Grâce à eux, Marius a pu bénéficier d’un suivi en neurochirurgie qui est l’un des plus performant au monde…Ils sont à la fois à la pointe de la recherche en neurochirurgie de l’épilepsie et très proche et à l’écoute du patient et de sa famille…Ils ont été notre lueur d’espoir et la promesse d’une vie meilleure…
- La formidable équipe du CAMSP de l’Aire Urbaine, avec qui nous sommes entrés à pas de loup et avec infiniment de bienveillance dans le monde du handicap
- Virginie P., Éducatrice Spécialisée avec un cœur gros comme ça et l’équipe du SESSAD l’Escale de Montbéliard.
- Stéphanie et Catherine, les éducatrices de l’EEAP Les Longines qui mettent tout en oeuvre pour faire progresser Marius au quotidien. Elles accompagnent nos enfants avec beaucoup d’amour et ça aussi c’est très important !
- L’équipe du CRA de Besançon, une équipe de professionnels formidablement compétents et très à l’écoute des enfants et de chaque membre de leur famille.
- Eric G., un kiné en or qui fait progresser notre petit chéri jour après jour.
- Les équipes des différentes crèches dans lesquelles Marius a été accueilli
Merci à Joëlle, de l’Ecole Montessori de Champagney (70), pour son partage d’expérience et son engagement pour que chaque enfant puisse apprendre autrement.
Et un immense merci aux professionnels qui, en plus de nous faire le grand bonheur de travailler avec notre enfant, m’ont également fait le grand honneur d’accepter de participer à la rédaction de ce site internet :
- Marielle Lesecq, Psychologue ABA – BCBA, grâce à qui nous pouvons découvrir des potentiels insoupçonnés chez notre petit chou…
Elle croit en lui et en ses capacités mieux que personne… Et nous construisons avec elle, pas à pas, un futur bien plus lumineux pour notre petit chéri. - Véronique Tourenne, Ergothérapeute formée à la Méthode Padovan®, qui a donné la vie une seconde fois à notre petit blondinet… Elle est arrivée à un moment où l’épilepsie avait fait des ravages et elle a tout appris ou réappris à notre petit gars.
- Bénédicte Mourot (Nos ptits signent). Béné, c’est une personne en or, qui s’investit à 2000% pour que nos tout-petits puissent communiquer avec nous dès le plus jeune âge. Elle fait disparaître les frontières et les différences entre entendants et malentendants, entre les bébés et les adultes…
Et tout cela avec une générosité et une bonne humeur exceptionnelle ! - Johanna de « un portage doubs » et « portage et handicap », une maman kangourou pleine d’énergie et de générosité, qui déplace des montagnes avec une énergie folle et qui a créé une micro-crèche comme il devrait en exister partout…
- Elodie Chattot, documentaliste du CRA de Besançon pour la réalisation de la bibliographie de ce site.
Merci à nos familles qui nous accompagnent, nous épaulent, nous soutiennent…
Et qui ont la grandeur de parfois camoufler leurs inquiétudes ou leurs questionnements, pour ne pas les ajouter aux nôtres.
Merci à nos ami.e.s qui sont restés…
Car les parents d’enfants malades ou handicapés le savent, certains amis s’en vont… Parce qu’ils ne se sentent pas à la hauteur pour nous épauler, parce que tout ça leur fait peur, ou trop mal… Merci donc à ceux qui ont toujours été là, à n’importe quelle heure, pour n’importe quoi…
Fatima K., Aurélie et Simon R., Aurélie G., Natacha S., Géraldine R., Céline et Johan T., Mapie C., Françoise T., Mélodie P…
Merci à vous tous d’être tel que vous êtes…
Merci à ma Daniele R., qui est partie bien trop tôt et bien trop vite…, qui a toujours été aidante et bienveillante avec mon Marius…et qui a partagé avec lui de moments de musique si précieux…
Merci à Amandine Maillarbaux qui a créé ce superbe site. Cette fille est une bulle de bonheur, de générosité, d’intelligence…
Et on a l’immense chance qu’elle soit en plus notre cousine !
Enfin, merci à nos 3 enfants qui font de nous des personnes meilleures, ils nous montrent de quoi nous sommes capables… Ils sont à eux-seuls un message d’amour inconditionnel, de tolérance, de joie de vivre… Un message de vie…
Mes amours, je vous aime tels que vous êtes, avec vos qualité et vos défauts, vos points forts et vos faiblesses, et je ne vous voudrais nullement différents de ce que vous êtes… Vous avez les plus beaux des sourires…