Scoliose pédiatrique sévère

L’opération VBT ou “modulation de croissance” est une opération de chirurgie de la scoliose qui se base sur la croissance pour corriger la déformation. Lorsque l’enfant grandit, sa colonne vertébrale s’allonge et se déploie, des implants permettent d’assurer que celle-ci se fait dans le bon axe.

Lorsque vous découvrez la scoliose de votre enfant, le chirurgien orthopédiste peut vous proposer, selon le degré de déformation de la colonne vertébrale : le port d’un corset, d’un corset plâtre, des séances de kinésithérapie, une surveillance ou une opération chirurgicale appelée arthrodèse dans les cas les plus graves.

Lorsque nous avons découvert la scoliose de nos deux fils (Sacha qui est un garçon en bonne santé et Marius qui est un petit garçon polyhandicapé), la colonne vertébrale était déjà très déformée et on nous a annoncé le port d’un corset 22h/24 dans un premier temps, puis une arthrodèse (fusion des vertèbres) dans un second temps. Nous avons essayé le port du corset, mais avec l’impression dès le départ de devoir infliger une véritable torture à nos enfants…quant à l’arthrodèse, ses suites opératoires douloureuses et son caractère irréversible sur la posture rigide qu’elle entraîne, cela a vite été inenvisageable pour nous…

Après de nombreuses recherches, nous avons découvert la “modulation de croissance” qui s’est avérée possible pour notre grand (car l’enfant doit être à un certain stade de sa croissance et la scoliose doit déjà être importante. Si la croissance est trop avancée, la croissance restante ne suffira pas à redresser la colonne vertébrale. Et si la scoliose est modérée, l’opération risque de “trop bien fonctionner” et d’entrainer une déformation dans l’autre sens.)

Avant opération

L’opération de mon grand garçon a eu lieu à 3h de route de la maison. Il est resté 7h au bloc opératoire. Puis 24h en soins intensifs. Il arrivait à se mettre debout dès le lendemain de l’opération. Puis nous sommes rentrés à la maison 3 jours après. Il a pris du Doliprane et de l Advil en automatique jour et nuit pendant 2 semaines. Puis a pu progressivement reprendre une activité normale…avec juste quelques cicatrices très discrètes sur le coté gauche au niveau des côtes.

à droite juste après l’opération et à gauche 1 mois post opératoire

Malheureusement, un mois et demi plus tard, il a eu une complication…et c’est ça qui a finalement été le plus difficile…Son poumon gauche (qui avait été dégonflé pour opérer) s’est retrouvé subitement entouré de 1,5 litres de sang…Il a été transféré en réanimation et est resté hospitalisé une semaine…C’est une opération “nouvelle”, qui n’est pratiquée que depuis quelques années en France…et les médecins ont donc moins de recul que sur l’arthrodèse pratiquée depuis 30 ans…Néanmoins, c’est une chirurgie intéressante, et qui permet une prise en charge plus légère des déformations importantes de la colonne vertébrale chez les enfants…même s’il arrive que la scoliose continue d’évoluer et qu’il faut parfois repasser au bloc pour une arthrodèse…ce qui fut malheureusement le cas de Sacha juste un an après la VBT…

à droite après VBT et à gauche après arthrodèse

Sacha avait une double scoliose (qui forme un S). Le chirurgien a décidé d’opérer le bas de la colonne, avec l’espoir que cette opération du bas de la colonne permette également d’améliorer le haut. Mais ça n’a pas été le cas et les bénéfices de la VBT ont vite laissé place à une aggravation de la scoliose…il a été réopéré un an après pour une arthrodèse. Cependant, grâce à la VBT, que le chirurgien a laissé en bas du dos, l’arthrodèse n’est pas sur toute la longueur…et il a donc gardé toute sa mobilité. Alors qu’entre les deux opérations il avait sans arrêt mal au dos, depuis l’arthrodèse il n’a plus de douleurs. Il a repris le sport il y a quelques semaines. il est en pleine forme.

Quant à Marius, il a 10 ans et une scoliose a 80 degrés…il porte le corset la nuit avec pour objectif d’essayer de gagner du temps…il ne pourra pas avoir la VBT car sa scoliose est trop importante…et comme sa croissance n’est pas terminée, il ne peut pas avoir d’arthrodèse pour le moment, ça serait une modulation de croissance et plusieurs opérations au fil de la croissance…Pour le moment il ne souffre pas de son dos et n’a pas de problèmes pour respirer, donc nous essayons de gagner du temps…Et lorsque Marius sera opéré, le chirurgien fixera sa colonne sur sa totalité…alors pourra t il encore marcher avec son déambulateur, comment pourra t il prendre possession de son nouveau corps…nous nous posons encore beaucoup de questions…

Liens :

article et vidéo sur la VBT sur le site “l actu des CHU”

article “la scoliose idiopathique chez l’enfant et l’adolescent” (Québec)